Egy boldog rákos lány

2016.dec.03.
Írta: Vigyorbogyó 49 komment

Houston... van egy kis gond

Az októberi CT-m nem lett jó. Sajnos a kezelések állandó halasztgatása, a rossz vérképem hozzájárultak ahhoz, hogy a daganatok újból erőre kaptak és nem is csak azok kezdek el újra megnőni, amik még megmaradtak, de sajnos újak is lettek. 

Ennek örömére kiszedtek a klinika vizsgálat vak szakaszából, feltörtük a kódomat és kiderült, a kemó mellé sajnos placebot kaptam. Épp ezért viszont meg lett a lehetőségem arra, hogy a tényleges gyógyszert kaphassam önmagában, mindenféle kemó nélkül. November 10-én kezdtem el szedni a bogyókat, nem annyira durva mint a kemó, sőt, de mellékhatás nélkül ezt se úsztam meg. Nem baj, ha van mellékhatás, van hatás is. :) 

A daganatok viszont nagyon gyorsan nőttek, az utolsó kemó utáni és a tabletta előtti időben iszonyatos sebességgel teleszórta a mellkasom, a nyakam, így már szemmel is jól látható. A tüdőmben is valószínű növekedett, mert borzasztó fájdalmaim kezdtek lenni a hátamban, mellkasomban, zsibbadt a kezem.
Amióta szedem a gyógyszert kicsit lassult a folyamat, de nem tudtam aludni, állandóan fájdalomcsillapítókat szedtem amik egyre kevésbé használtak. Elkezdett a doki kísérletezni az erősebb gyógyszerekkel, de azoktól nagyon rosszul lettem. 1 hétig hánytam, nem tudtam enni, nyelni is fájt sokszor, zsibbadt a fél arcom, 4 órákat szundikáltam naponta, azt sem egyhuzamban. Közben fulladtam, állandóan köhögtem, gyakran hányásig. Kezdtem feladni, jártányi erőm sem volt, csak feküdtem és vártam mikor lesz már vége.

Párom szegény kénytelen volt távmunkában dolgozni, hogy itthon ápolhasson. Mellette a háztartás, a kutyák, ő se tudott miattam aludni, mert itt fuldokoltam mellette mindig vagy nyekeregtem a fájdalomtól. Nem egyszerű neki sem. 

Csütörtökön voltam kontrollon, ahova úgy kellett betámogatni. Ott az orvos közölte, hogy szeretne befektetni a kórházba, hogy kicsit felerősítsen és megtaláljuk a megfelelő gyógyszereket, amitől jobb lesz a közérzetem és a fájdalmam, köhögésem is csökken. Nem nagyon akartam, féltem, hogy ha bemegyek, nem jövök ki. De végül belementem és most erősödöm. :) 
Egyébként már így egy nap után elmondhatom, hogy jobban érzem magam. Kaptam olyan fájdalomcsillapítót ami használ is és rosszul sem vagyok tőle, levegőt is jobban kapok (kaptam oxigént is, hogy még jobb legyen) és az étvágyam is alakul már. Most szünetet tartunk a kísérleti gyógyszerrel is, de jövő héten már újra elkezdhetem.

2 hete jár hozzám egy onkopszichológus, amit a barátaimnak köszönhetek. Heti egyszer jön, tehát eddig kétszer találkoztam vele, de már ez a két alkalom is hihetetlen sok energiát adott. Ha tudom, hogy ilyen jó, már korábban kerestem volna valakit. :) 

Vagyok olyan szerencsés, hogy ez alatt a néhány hét alatt rengetegen segítettek. Látogattak, pszichológust kerítettek, pénzt adtak/gyűjtöttek, kaját hoztak, hívtak, írtak, imádkoztak, energiát vagy vicces képeket küldtek. Apukám is hetente utazik 200 km-t, hogy meglátogasson, hozzon házi finomságokat, mellette minden nap felhív. A párom mindenben mellettem van, hátat simogat, gyógyszert kutyul, fürdővizet enged, vigasztal, biztat. Az orvosom megtesz mindent, nem mond le rólam és fantasztikus ember. Ezek mind-mind arra sarkallnak, hogy ne hagyjam magam. És nem is hagyom! Pár nap és kijövök a kórházból, sokkal erősebben.

Hihetetlen szeretet vesz körül és nagyon hálás vagyok érte! 
Nem egyszerű ez most, de szerintem ez volt megint a gödör alja és innen már csak kifelé vezet az út. 

Hullámvasút

Nagy magasságok és nagy mélységek. Ezek a napjaim mostanában. 

Kezdjük a mélységekkel, legyünk gyorsan túl rajta. :) 
A legutolsó CT-n csak nagyon minimális javulás volt, de leginkább stagnálás. Mikor megtudtam nagyon elszomorodtam és sírtam is kicsit, de aztán rájöttem, hogy ez is jó. Amíg meg tudják fogni addig örülünk. A rosszabb rész, hogy azóta viszont újra köhögök és fáj a hátam. Tartok tőle, hogy ez viszont a rosszabbodás jele, de a hamarosan következő újabb CT megmondja majd, hogy mi a helyzet. Sokan próbálnak nyugtatni azzal, hogy biztos csak megfáztam és nehezen gyógyulok, de nekem nagyon kísérteties az egész. 

A vérképem sem bírta már túl jól a kezeléseket, sokat ki kellett hagyni, így úgy döntöttünk a dokimmal, hogy átállunk a 3 heti kezelésre és egy újfajta fehérvérsejt növelő szurira és meglátjuk. A CT függvényében fogunk tovább lépni, bár a doki nem akarja elhinni, hogy esetleg rosszabbodott a helyzet. Van még alternatíva, szóval nem aggódom... nagyon. 
Azért szerencsére továbbra is aktív tudok lenni, így meg főleg, hogy 3 hetente lesz kezelés. 

És akkor jöjjön a jó hír: férjhez mentem :) 
Nagyon titokban, nagyon kicsi esküvőn mondtuk ki egymásnak az igent a párommal. Nem mondtuk el senkinek (azokon kívül, akiknek muszáj volt: tanúk, dokim), nem szerettünk volna semmi hűhót, a család is csak utána értesült róla, de nem bánták szerencsére. Valahogy úgy éreztük, hogy itt az ideje. Annyi mindenen mentünk keresztül az elmúlt években és mindezek ellenére tudtuk, hogy együtt akarunk lenni, miért ne lehetne hivatalos?! :) 

Hogy fokozzam az örömöt, az esküvő környékén új családtag is feltűnt a láthatáron.
Ugye Ti is egy új kutyára gondoltatok? :) 
Az esküvőnk napján találkoztunk vele először. Pihe kutyánknak szerettünk volna egy barátot, aki megérti és tudnak együtt játszani, heverészni. Mi sokat foglalkoztunk vele, de kutyák mégse vagyunk, úgy gondoltuk jó lesz. Nézelődtem és megláttam a neten Rónát. Nagyon kedves kis feje volt, azt csak később realizáltam, hogy 3 lábacskája van. Elvesztem teljesen. Az első találkozás sajnos elég rapid randi volt az esküvő miatt, de az után már nem is volt kérdés, hogy szeretnénk, ha a családunk tagja lenne, olyan áldott jó természetnek tűnt. Na és viccesen ugrabugrál. :) 1 hétig leveleztem az ideiglenes anyukájával, megbeszéltünk még egy ismerkedős találkozót. Kimentünk a Margit-szigetre sétálni, játszani, beszélgettünk és végül aznap itt is maradt. Jól meglepődtünk. :) 

Hivatalosan is 4 tagú, boldog család vagyunk. A többi meg le van tojva. 


(Ha azt nézzük, hogy a rossz dolgok szeptemberben történtek és a jók októberben, akkor a CT-nek is jónak kell lennie. Micsoda okfejtés :D ) 

Jubileum

Nem igazán ilyen jubileumokat szerettem volna ünnepelni, de azért csendben és halkan eltelt a 25. kemoterápiás kezelésem is, az elmúlt 3 évben ennyi sikerült eddig belém folyatni. 2 éve ilyenkor már bőven azt hittem, hogy azzal a 6 darabbal letudtam a legnehezebb részét ennek a rákososdinak. 

Olyan jól sikerült az ünneplés, hogy az elmúlt 4 napot kórházban töltöttem. Lenullázódott a fehérvérsejt számom, belázasodtam így a következő kezelés helyett egy ágyikót kaptam az osztályon. Szerettek volna steril szobába dugni, de nem tudtak, csak elkülönítettek, ahogy tudtak. A folyosóra se mehettem ki. 
Kétszemélyes szobában kaptam helyet egy tündéri, leukémiás hölgy mellett. A sors iróniája, neki több fehérvérsejtje van, mint kellene, nekem meg kevesebb. 
4 napig 6 óránként tolták belém infúzión az antibiotikumot és kaptam fehérvérsejt növelő szurikat is a második naptól, bár addigra már magától is elkezdett felfelé vánszorogni és nem voltam lázas sem. Régen voltam bent fekvős a kórházban, most volt lehetőségem megtapasztalni mennyire gáz a helyzet. Nem akarom részletezni, mert mindent megkaptam és kedvesek is voltak, de néha kedvem lett volna felkelni és segíteni. 
Sok orvostanhallgató volt, velük nagyon összebarátkoztam, kedvesek és aranyosak voltak, remélem így is maradnak később. :) 

Az én dokim épp a szabadságát tölti, de 3-an ugrottak, hogy minden rendben legyen. Én meg ezt meghálálva semmi mást nem akartam, csak hazamenni. Meg is lepődtek, milyen gyorsan helyretettek. Nem tudják miért történt, mert baci nem volt bennem és azt sem, mitől jöttem helyre ilyen gyorsan, de nagyon büszke most magára mindenki. 

Egyre nehezebben viselem a kezeléseket és a kezdeti jó eredmények után még mindig javulás van, de nagyon lelassult minden. Persze, nekem már az is jó, ha stagnál és örülök neki, csak időnként szeretném, ha mégis eltűnne az összes. 

Kaptam azért én is nyári szünetet a kezelések alól (2 hetet), amit ki is használtunk a párommal és megünnepeltük a szülinapomat. Elvitt a Láthatatlan kiállításra, ami egy érdekes és egyben sokkoló élmény volt. Néha hajlamos vagyok azt gondolni, hogy nekem nehéz, de a kiállítás rávilágított arra, hogy neeem, nekem a rosszullétek vagy akár ez az egész helyzet átmeneti, de elveszíteni a látás képességét... na az nehéz. Mindenkinek nagyon ajánlom, hogy menjen el és tapasztalja meg. 
Voltunk Mogyoródon is az Aquarénában, ez az én bakancslistám egyik tétele volt. 28 éves lettem múlt hónapban, de olyan voltam mint egy kisgyerek. Rohangáltam, csúszdáztam, pancsoltam, mintha sose lenne holnap. Kopaszon, smink nélkül, önfeledten. Estére már éreztem, hogy mégse kisgyerek vagyok, lemerült az elem és fájt mindenem, de sose felejtem el azt a napot. 

Újra dolgozom, heti 3 napot tudok jelenleg a kezelések mellett. Muszáj volt, nem tudom ezt hogy lehet egyébként bírni anyagilag. 5 hónapig voltam táppénzen. 
Vagyok olyan szerencsés, hogy annak a falunak a lakói, ahol felnőttem adománygyűjtést szerveztek és ezzel támogattak. El sem hiszik, hogy mit jelent ez nekem/nekünk. Sosem panaszkodtunk, de adósságaink voltak. Most nullán vagyunk. Dolgozom, hogy ez így is maradjon. Jól is esik egyébként, hogy kicsit visszatértem a régi kerékvágásba, nem megterhelő egyelőre. Örülök, hogy képes vagyok rá és a munkahelyem/főnökeim is engedi ezt. 

Most épp a következő CT eredményére várok. Illetve nem várok, majd jön. :) 

Port beültetés

A kemoterápia egyik mellékhatása, hogy tönkremennek a vénák. Mivel az enyémek is kezdték megadni magukat és a legoptimistább becslések szerint is hónapokig kapom a kemót, úgy határoztunk a dokival és a nővérkékkel (utóbbiak már menekülőre fogták, mikor meglátták a karom), hogy a centrális vénaport lenne a legjobb megoldás. 

Na nem úgy megy az, hogy az ember kitalálja és minden szuper. Sajnos a kórház egész évben úgy 2-3 portot tud venni OEP támogatásból, ami elég hamar elkel, mivel a szükség nagy. Mire én oda jutottam, nyilván már nem volt. Meg kellett volna vennem. Egy ilyen kis szerkentyű ára 50 egynéhány ezer forint, minket pedig kifejezetten nem vet fel a pénz, úgyhogy kicsit elkenődtem. Nyilván összespóroltuk volna az árát, de szerencsémre volt/van egy mentőangyalom. Az onkológia alapítványa úgy döntött, megveszik nekem a portot. Azt a megkönnyebbülést és hálát leírni sem tudom, amit akkor éreztem, mikor elmondták. Mindig aggódom a pénz miatt, de erről majd egy másik posztban. 

A port beültetését is a Kútvölgyi sebészetén végezték. Ki kellett hagyni néhány kezelést, hogy teljesen rendben legyen a vérképem. Az onkológusom ajánlott egy nagyszerű sebészt, akit fel is hívtam és 1 héttel későbbre be is szuszakolt a naptárba. Láttam, hogy szó szerint szuszakolt, mert egy percnyi szabadidőt sem láttam a naptárában. Ennek ellenére mégis időt szakított rám, hogy személyesen elmondja mi lesz, hogyan lesz, mit fog tenni és hova. Egy nagyon fiatal, borzasztóan elhivatott, kedves sebész. Nem sokkal lehet idősebb nálam és laza pasi, úgyhogy elég jó hangulatban telt az a pár perc is, amíg egyeztettünk. 

A portot helyi érzéstelenítéssel helyezik be a kulcscsont illetve a bőr alá, a madzag pedig egy fő vénán megy egyenesen a kicsi szívem felé. Kicsit cidriztem, hogy ébren leszek és majdnem a nyakamnál fognak matatni, meg hogy fájni fog. Na az utóbbi félelem nem volt teljesen alaptalan, bár ezt betudom annak, hogy kicsit siettek. Az érzéstelenítő szurik sem voltak kellemesek, de mikor megvágott a szikével, azt még megéreztem. Mint mikor az ember egy papírlappal elvágja az ujját. Jujcis! Utána viszont tényleg nem fájt. Kellemetlen volt, ahogy matattak bennem, de mindenki irtó aranyos volt és minden simán ment. A végén már a guacamole készítésről beszélgettünk, ennyire komoly volt a dolog. :) 
Nem mondom, hogy egy élmény volt, de megéri, ebben biztos vagyok. A seb olyan pici, hogy alig látszik, csak a puklit lehet észrevenni a bőröm alatt. 

Szóval új albérlőm van. Múlt hét csütörtökön, 1 hónap kihagyás után újra kaptam kezelést, már a portomba és meg kell mondjam, nagyon kényelmes így. Nem fájt, nem éreztem semmit, szabadabban mozoghattam. Imádom, hogy vannak ilyen apróságok, amik megkönnyíthetik egy beteg életét és én se azzal a gyomorgörccsel megyek minden héten, hogy vajon hányszor fognak megszúrni, mire találnak használható vénát. 

Egyébként nagyon jól vagyok, volt 1 hónap szabadságom és ki is élveztem a dolgot. Már majdnem úgy éltünk, mint normálisék. :) 

Gyerek-kérdés

Ígértem már, hogy írok erről a témáról, de nem igazán tudtam, hogy is kezdjek neki.

Ez a téma minden nőt megmozgat valamilyen formában, így engem is. Én tinikorom óta úgy gondoltam, hogy nem akarok majd gyereket. Aztán 25 évesen rákos lettem. 
Mikor végeztem a kezelésekkel megijedtem, hogy a lehetőséget is elveszítettem arra, hogy legyen, ezért nekiálltam kutakodni, végigkérdeztem az összes orvosomat arról, hogy hogyan lehetne meg mikor. Nyilván most azonnal akarok.  

Az onkológusom nagyon vicces volt, megkérdezte, hogy miért nem vetettem le anno petesejtet. Nyilván azért, mert senki (ő sem!) nem mondta, hogy kellene, mindenki kergetett, hogy kezdjem el a kemoterápiát azonnal. 
A sebészem annyit mondott, hogy kemó után várjak 2 évet legalább, de semmi akadálya.
A nőgyógyász pedig azt, hogy mivel BRCA1 pozitív vagyok és voltam már rákos, ezért jó lenne 30 éves korom körül kivenni a petefészkeimet, úgyhogy ha szeretnék gyereket, akkor azt az elkövetkező 4 évben kellene kivitelezni (de várjak szerinte is a kemó után 2 évet...) Illetve elmondta, hogy nem tudhatjuk, a kemoterápia milyen károkat okozott a petesejtekben, ezért több az esély valamilyen betegségre illetve a nagy valószínűséggel a rákra való hajlamot is örökölné.

A beszélgetésekből ráadásul nekem az jött le, hogy az orvosok ezt a dolgot még nem igazán tudják kezelni, mindenki kicsit mást mond, mást lát helyesnek. 

Ezután leültem és felelősen átgondoltam mindent, persze nem egyedül.
Amikor kezdődött a betegségem a párommal 3 hónapja voltunk együtt, nem volt a legjobb pillanat gyerekvállalásról beszélgetni. Nem mondom, hogy nem került szóba, tudtam az álláspontját: egyszer valamikor talán, de ahogy az élet hozza. Szóval nem volt nyomás a részéről és amikor elkattant az agyam, akkor ő intett türelemre. 

Az átgondolás eredménye nálunk végül az lett, hogy sosem lesz gyerekem/gyerekünk. Mi nagyon-nagyon szeretjük egymást és együtt akarjuk leélni az életünket amennyi adatik, DE:
bármennyire női princípiumoznak és hangsúlyozzák hogy szüljön mindenki szakajtónyi gyereket, meg mi így nem is vagyunk család, nem fogok szándékosan kitenni egy gyereket sem annak, amit én átéltem kiskoromban. Azaz, hogy premier plánba lássa azt, hogy az anyukája szenved, nincs jól. Vagy ha jól van megint bármikor beteg lehet és állandóan ott lebeg az, hogy meghal.
Nem szeretném kitenni a párom sem annak, hogy egyedül maradjon a gyerekneveléssel, mert igen, egy nagyon szép misszió, de rohadt nagy szívás is. Ott voltam, láttam apukámat összeomlani. 

Nyilván senki sem tudhatja előre, hogy mennyi időt lehet a gyerekével, bármikor történhet bármi. De én már most sem vagyok olyan 27 éves, amilyen lehetnék. Gyenge vagyok, hamar elfáradok, kevésbé vagyok türelmes másokhoz stb. 

Plusz persze ott van az is, hogy lehet, sosem hagyhatom abba a kezeléseket, így már csak ezért sem lehetne. 

Így is lehet boldog, teljes életet élni. 

 

Örömhír

A múlt héten elvégzett mellkas-has-kismedence CT-mnek végre meg lett az eredménye, mely szerint: 

"Partialis regresszió észlelhető, ami jelentős mértékű, több nyomon követett non target laesio teljesen eltűnt, a target laesiok minden lokalizációban lényegesen kisebbek. Új góc nem azonosítható."

Tehát javulok, nagyon. A dokim azt mondta, ez várakozáson felüli, 3 ciklus után ez nagyon szuper eredmény. 
Tűnnek el belőlem a nem odavaló dolgok, a nagyok is minimum a felére összementek már. 

Sokkal jobban is érzem magam. A vérképem nem lett olyan fényes (na jó, igazából borzasztó lett), így a múlt heti kezelésem elmaradt, de most csütörtökön valószínű megkapom a nagy kezelést. A gyógyszert elkezdtem már szedni, reménykedünk, hogy összekapja magát a csontvelőm és tovább pusztíthatom a gombócaimat. Elneveztem őket Babszemjankóknak, mert méret alapján mindegyik kb úgy nézhet ki, mint egy babszem. :) Azért nem akarok túlságosan bizalmaskodni velük, nehogy aztán maradni akarjanak. 

Tegnap újra elkezdem jógázni. 25 perc nyújtás, lazítás, hogy a mozgáshiánytól és a kemótól teljesen bemerevedett izmaimat kicsit kilazítsam és átmozgassam magam. Hülyeségnek tűnhet erre energiát pazarolni, de nagyon jól esik. Ez egy újabb mérföldkő számomra. Az a célom jelenleg, hogy májustól vissza tudjak menni dolgozni legalább heti 3 napot illetve szeretnék indulni nyáron a K&H-s minimaratonon (2 km). Tavaly ezzel kezdtem el a futós életet, így ezzel szeretném idén újrakezdeni. 

Hiszek benne, hogy sikerülni fog. Az irányt most belőttük, ezen az úton kell haladni tovább. 
Imádom az orvosom és nagyon sokat köszönhetek Neki, mindig összekanalaz, akár testileg, akár lelkileg vagyok a padlón. Nélküle és a szuper nővérkék nélkül nem menne. 

Kemoterápia 3. kör

Szóval ismét kemoterápia. 2 évvel ezelőtt nagyon féltem a kemótól és nem is akartam. Most önként jelentkeztem érte. Van az az állapot, mikor már olyan szarul vagy, hogy mindegy mit, csak adjanak valamit. 
Ez a negyedik fajta kombináció, amit kapok, viszont a 2 fajta kemó közül az egyik taxán, így félig-meddig már tudtam, mire számíthatok. 

Milyen mellékhatásaim vannak most: 

- undorító íz a számban: ez a legrosszabb, nem lehet semmit kezdeni vele és tényleg borzasztó ez az íz
- száraz nyálkahártyák: főleg az orromban, 1 hónapig volt sebes és minden orrfújásnál vérzett, mostanra sikerült normalizálni a dolgot
- szájpenész
- émelygés 
- nyomó érzés a gyomorszájamnál
- gyengeség
- alacsony fehérvérsejtszám
- alacsony vörösvérsejtszám
- alacsony vérlemezkeszám: emiatt vérzett az orrom és tele voltam/vagyok véraláfutásokkal
- hajhullás: igen, ismét kopasz vagyok és most másodszorra nem is viselt meg igazán

Kapok szurit a fehérvérsejtek és a vörösvérsejtek növelésére. Előbbiből sokat és jó kis csontfájdalmakat tud csinálni. 

Mit kaptam cserébe? Nem köhögök, egyáltalán, semennyit, ennek köszönhetően nem is hányok (a kemótól sem). Elmúltak azok az iszonyú fájdalmak, amire állandóan Flectort kellett szednem, 1 hónapja érintetlen a gyógyszeres dobozom. 

8 hét telt el azóta, hogy elkezdtük. Nem mondom, hogy jól bírom, mert nagyon ki tud ütni, kezelés után 2 napig biztos, hogy napi 16 órát alvással töltök. 2-szer kellett eddig halasztani, de azt egymás után, mert a vérképem annyira megadta magát. Viszont ennek köszönhetően volt egy nagyon jó kis húsvétom, mert pont előtte 2 hétig nem kaptam kezelést, így tudtam intézni a dolgaimat és igazi terülj-terülj asztalkámat is tudtam varázsolni az ünnepre. Ezt tojta nekem a nyuszi. 

Tudtam intézni a dolgaimat... milyen nagy szó ez. December óta már a létezés is fájt. Most 2 hónap alatt ezzel a kezeléssel eljutottunk odáig, hogy ha épp nem szenvedek a mellékhatásoktól van 1-2 napom, amikor jól vagyok. Most ezek azok a napok, amikor behozom azt az időszakot, mikor semmit nem tudtam itthon csinálni. El sem tudtam képzelni, hogy egyszer annak fogok felhőtlenül örülni, hogy üresre mostam a szennyeskosarat. :) Végre a kutyánkkal is ki tudtam mozdulni, amitől ő szuperboldog volt. Én nemkülönben.

Megéri? Naná, hogy megéri! Már azért a heti 2 önfeledt napért is. 
Hétfőn megyek az első kontroll CT-mre, már nagyon kíváncsi vagyok, mi történt/történik odabenn. :)

Orvosváltás

Azon az említett pénteki napon elmentem a Kútvölgyibe az onkológushoz. Az egyik oda járó ismerőstől kérdeztem, hogy mi merre, mert nyilván minden új volt, azt sem tudtam pontosan, hol áll az épület, ahova mennem kell. Na meg azt sem tudtam, hogy néz ki a doki, úgyhogy bolyongtam egy kicsit és kérdezgettem a recepción, hogy hol találom. Ott állt tőlem 1 méterre :D

Odamentem, bemutatkoztunk, mondta hogy ne haragudjak, de van még egy kis dolga, 15-20 perc, menjek le az ambulanciára.
Mivel az OOI-n edződtem, gondoltam várhatok egy csomót, de meglepő módon tényleg 20 perc múlva ott termett, még egyszer kezet fogtunk és bementünk a rendelőbe. Mindent, de mindent átbeszéltünk, az egész kórtörténetemet dátumra pontosan és arról is beszéltünk, hogy jelenleg hogy érzem magam és mit szeretnék. Elmondta, miről szól a klinikai kísérleti program, de már mindent tudtam a fent említett ismerősömnek köszönhetően. Mondta, hogy aludjak rá egyet, én meg mondtam, hogy már aludtam eleget, csináljuk.
Nagyjából 2 és fél órát töltöttünk beszélgetéssel. Soha ennyit nem dumáltam még orvossal, nagyon alapos volt. Persze, nagyon fontos dolgokról volt szó, nem bájcsevegtünk. Elmondta, hogy megtesz mindent azért, hogy minőségi életet élhessek, hiszünk a csodákban. Naná, hogy hiszünk! :) 

Sok-sok vérvétel és vizsgálat várt rám, hogy biztos legyen, megfelelek a szigorú feltételeknek. A dokim is nagyon izgult, én lennék az országban a 2. ember, aki bekerülne a programba. Juppi, különleges vagyok. :)
Ez a program kettős vak kísérlet, 66%-a a betegeknek gyógyszert kap, 33%-a placebót, de senki sem tudja, ki melyiket. Mellette kapnék kemoterápiát, igazi nagyágyút, szóval kezelés nélkül tuti nem maradnék. Belementem.

A következő hetem nagyon durva volt. Kedden vérvétel, legalább 10 kémcsőnyi vértől szabadítottak meg és EKG-t csináltak. Szerdán koponya MR, csütörtökön mellkas-has-kismedence CT, pénteken csontizotópos vizsgálat. Mellette ugye továbbra is elég gyenge voltam, szóval hétvégére teljesen kipurcantam.
Ezek közül csak a koponya MR volt újdonság, jól be is voltam tojva, pedig semmi különös. Az MRI készülékről már tudtam, hogy bazira hangos és kattog, azon nem lepődtem meg. Most hanyatt fekhettem, kaptam egy puha zajszűrő fülest a fejemre, aztán egy rácsot, meg egy kis párnázást a kettő közé, hogy véletlenül se bírjam megmozdítani a fejem. Aztán betoltak és kezdődött a koncert. Egyszer kihúztak, megkaptam a kontrasztanyagot és visszatoltak még koncertezni. Fél óra volt nagyjából az egész, én becsuktam a szemem és próbáltam mindenféle hülyeségeket kitalálni a fura kattogásokhoz, így nem kezdek el pánikolni. Meg kajarecepten gondolkodtam. 

Azt terveztünk a dokimmal, hogy ha minden rendben, a rákövetkező kedden elkezdjük a gyógyszeres terápiát, csütörtökön pedig megkapom az első kemót. Nem gondoltam, hogy meg lesz minden eredmény, de a pénteki vizsgálat eredményéért is el tudtam menni kedd reggel. Nem szép dolgok voltak benne, nagyon elkenődtem, kicsit sok volt már a rossz hír. Mondtam a dokinak is, hogy mondjon valami biztatót, mert kivagyok. Mondott, kezdjük a kezelést. :) 

Betáplálták a programba az adataim, ami kidobta, melyik dobozt kell odaadniuk nekem. Előszedték, ott szerencsétlenkedtünk a folyosón hárman, a doki, a koordinátor és én, hogy kinyissuk és bevegyem az első 3 kapszulát. Megvolt, megkaptam mindent, előtte már átbeszéltük a teendőket is alaposan és megint levettek egy csomó vért. Jeleztem, hogy hagyjanak nekem is valamennyit, de csak nevettek. Gyanús. :) 

Szerencsére a gyógyszertől nem éreztem magam rosszul, csak a már megszokott bajaim voltak. A koordinátor hölgy nagyon aranyos volt, e-mailben elküldte a csütörtöki menetrendet, mert nagyon hosszú nap lesz és jobb ha én is képben vagyok. Nagyon megnyugtató volt, hogy tudom, mi vár rám, viszont valamiért úgy éreztem magam, mintha először mennék kemóra. Kicsit féltem... 
Na jó, nem is kicsit, igazából még a vizsgálatok készítésekor kiborultam. Fáradt voltam, nem akartam csinálni ezt az egészet, fel akartam adni, hagyjon engem már mindenki békén. Igazából ez nem olyan meglepő 3 hónapnyi szenvedés és fájdalom után azzal a tudattal, hogy mi nő bennem és mennyi. Végstádiumú rákos vagyok, ennyi, oszolj!

Átmeneti elmezavar volt, összeszedtem magam és csinálom, csütörtökön megvolt a kezelés és jóval kevésbé volt rossz, mint amire számítottam. Ott volt az említett ismerősöm, jót beszélgettünk mielőtt bekötöttek volna, utána kibuliztuk, hogy egymás mellé kerüljünk a kezelőben, úgyhogy végig traccsoltuk az egészet. Közben 2-szer vettek tőlem vért (tehát aznap csak 3-szor szúrtak meg, áucs) és felcibáltak EKG-ra, mire bealudtam volna a gyógyszerek miatt. Kaptam kíséretet, folyamatosan kérdezték, hogy vagyok, nagyon jó dolgom volt, teljesen más volt minden, mint amit megszoktam. Családias, barátságos, kedves. Cserébe iszonyúan hosszú az egész, reggel fél 10-től délután 4-ig ott voltam. 

A kezelési terv úgy néz ki, hogy 3 hetente kapok nagy kezelést, ekkor  keddtől számítva 1 hétig szedem a kapszulákat, illetve csütörtökön carboplatin és paclitaxel kemoterápiát kapok. Plusz minden csütörtökön kapok kis kezelést, ez 1 paclitaxelt jelent.

És hogy hogy bírtam az első kört? Azt majd elmesélem később, amikor megszépülnek az emlékek. :D
Holnap megyek a második nagy kezelésre, már szedem a tablettáimat. Le fogom írni a tapasztalataimat bővebben, megígérem. 

Fájdalmak

Elvittem a felvételt aznap hogy bemásolják a rendszerbe, remélve, hogy mielőbb tovább tudunk lépni.

Akkor már hosszú hetek óta fájdalmak kínoztak. Egyre erősödött a köhögésem, az állandó nyomó fájdalom mellett voltak igen furcsák, nyilallók vagy csak napokig tartó erősek, mintha meghúzódott volna. Fájt a jobb oldalon a műtött mellem, a mellkasom, a hónom alatt végig a hátam közepéig. A bal oldal nem igazán, bár néha ott is szurkált. Gondoltuk izomláz a sok köhögéstől. Voltak olyan köhögésrohamok, amik hányással végződtek. Napi két Flector Rapidot szedtem, hogy valahogy emberszerűen létezzek.
Kezdtem kimerülni, közben próbáltam dolgozni, de egyre nehezebben ment a bejárás. Januárban el is mondtam a főnökömnek, hogy ki vagyok purcanva, elmegyek táppénzre. Szarul éreztem magam emiatt, mert akkor kaptunk új rendszert, amihez én értettem a legjobban, úgy éreztem cserben hagyok mindenkit. 3 napig még itthonról dolgoztam mint ha semmi nem lenne, aztán kidőltem teljesen. A bűntudat az maradt azért.

Január első hetében felhívtak a CT-ből. Reméltem, hogy azért, mert sikerült megnézni, de kiderült, hogy nem találják az anyagot amit bevittem. Kicsit mérges lettem, hogy fordulhat ez elő. Újra be kellett vinnem a lemezt, újra felmásolták és újból várhattam. Hurrá, végülis időnk mint a tenger. 

Pár nap múlva hívott az onkológusom, egy csütörtöki napon, hogy péntekre (holnapra) van időpontom a mintavételre, gyorsan menjek be mert kellenek laborok meg minden. Aztán végül kiderült, hogy nem akkor péntekre volt az időpont, hanem utána hétre. Továbbra is ráérünk. :) Mondta a dokim végül, hogy fut egy-két kört, majd jelentkezik. Eltelt a hétvége, hétfőn délután csörgött a telefonom és az onkológusom volt. Közölte, hogy megnézték többen a felvételt és hogy ez nagy valószínűséggel rák, szóval másnap menjek be és elkezdjük a kemót. Izéé, sokkot kaptam, annyit tudtam kinyögni hogy oké, persze, bemegyek. Letettem a telefont és kitört belőlem a hisztérikus zokogás. Már megint csak így odaböfögik az embernek, hogy rákos és holnap kemo. Erre nem lehet felkészülni. Írtam a páromnak, felhívtam apukámat, írtam a csajoknak a csoportba. Mire a végére értem, megnyugodtam, de tele voltam kérdésekkel. Az elején még nem volt biztos, hogy mi ez, az onkológus is azt mondta, hogy nem tipikus, hogyan lett hirtelen ilyen biztos, hogy mindjárt mehet a kemo is? Ráadásul azt mondták, nem lesz mintavétel, mert nagy a kockázat, szinte biztos lett volna, hogy légmellet kapok és be kell csövezni, nem akarták ezt a kockázatot vállalni. 

Másnap bementünk a párommal az onkológusomhoz, vártunk és vártunk. Amikor meglátott rögtön elzavart laborokra, mert amúgy elfelejtette, hogy az is kell, gyorsan bementem és kivételesen tőle kaptam meg a beutalókat. Ekkor jeleztem neki, hogy ááácsi kicsit, ezt meg kellene beszélni. Kapkodva mondta, hogy jó, de azért a laborok legyenek meg. Elmentem, megcsináltattam, aztán visszamentem és megint csak vártunk. 
Mikor végre bejutottam megmondta, hogy lemondott arról, hogy ma kemot adjon, szóval beszélgessünk. Végre választ kaptam a kérdéseimre, volt rám ideje, nem kapkodta fel a telefonját sem. Érezte, hogy most oda kell rám figyelnie és jól érezte. A végeredmény az lett, hogy meggyőztem, kérjünk egy PET CT-t, ami biztosra megmondja hogy mi ez. Látta hogy nagyon szarul vagyok, mondta, hogy szerinte kezelni kellene, de döntsek én. Mondtam neki, hogy döntöttem, legyen PET. 
Megkérte, sürgette, de február közepénél előbbre nem sikerült betolni. Várunk.

Közben sebészeti kontrollra is mennem kellett. A melleimmel minden oké volt, de mikor a sebészemmel közöltem, hogy úgy tűnik tüdőáttétem van, teljesen kiborult. Az arcáról lefagyott a mosoly és aggodalmas apukává vált hirtelen. Írt fel krémet az egyik húzódásomra, tippeket adott, próbált vigasztalni és közölte, hogy mindenképp tájékoztassam az eredményről. Úgy búcsúztunk, hogy drukkol nekem és aggódik. 
Ezen a napon lett elegem egyébként az onkológusom tökölődéséből és volt tartalékban a háziorvosom által ajánlott kútvölgyis onkológus, ahol van az a szuper klinikai kezelés. Álltam a sebészet várójában, valami kikattant bennem és felhívtam. Valójában nem tudtunk sokat beszélni, de elindultunk, azt mondta, hogy ha megvan a PET eredménye és szeretném, keressem meg. Gyorsan beszéltünk a kísérleti kezelésről is és kiderült, hogy egész jó esélyeim vannak bekerülni. Tehát akkor választhatok: Onkológiai Intézet hagyományos kemoterápiás kezelés vagy Kútvölgyi hagyományos kemoterápiás kezelés plusz egy kísérleti gyógyszer, ami direkt ilyen BRCA-soknak van mint én is. Erősen hajlottam az utóbbi felé. 

Még várni kellett volna majd' két hetet a PET-re, mikor hívtak telefonon, hogy lemondtak egy időpontot ami holnap lenne, tudok-e menni. IGEEEN, igen, igen, igen! 

Megcsinálták, 4 nap múlva megkaptam a leletet e-mailben. Épp a munkahelyemen ültem, elolvastam és lefagytam. Odahívtam a párom, hogy olvassa el. Közben a főnököm is visszatért, felpattantam és mondtam neki, hogy ha van 2 perce, jöjjön be velem a konyhába. Volt. Mondtam neki, hogy nagy a kaki, most kaptam meg a leletet: mellkasfal, tüdő, nyirok, csont és májáttétem is van. Mondjuk úgy, hogy nem voltunk túl vidámak. 
Szerencsém volt, hogy épp úgy gondoltam, bemegyek dolgozni, mert ha ezt otthon olvasom, tuti kiborulok, de így csak visszaültem dolgozni és arra koncentráltam.

Páromtól csak annyit kérdeztem, hogy most mit csinálunk? Annyit mondott: megyünk tovább. Hívtam a kútvölgyis onkológust, sajnos már eléggé délután volt, nem vette fel, következő nap viszont beszéltem vele és megbeszéltük, hogy másnap, pénteken bemegyek hozzá az összes leletemmel és átbeszéljük a lehetőségeket. 

Megyünk előre!